Běháme pro Šimonka

29. Listopad 2020

HázenáŠIMONEK S MOTÝLÝMI KŘÍDLY. Tento statečný chlapeček se narodil 18. 9. 2020. Pár dní po narození Šimonkovi diagnostikovali nemoc motýlích křídel. U nás je zhruba 300 takových případů, s lehčím i těžším průběhem.

Stále je to tak vzácná nemoc, že o ní moc nevíme. Jen to, že nejde vyléčit. A naneštěstí se o ní nemluví tolik, jako o ostatních nemocech. Šimonek má od narození puchýřky a ranky všude, kde se jeho kůže jen malinko podráždí. To vyžaduje neuvěřitelně náročnou a téměř nepřetržitou péči, kterou maminka Nikola Patková a tatínek Tomáš Odvárka každý den a s největší láskou malému špuntovi věnují.

Šimon musí nosit rukavičky, aby sám sebe nepoškrábal, ranky se mu dezinfikují, převazují a nové puchýřky je třeba co nejrychleji propíchnout, aby se zatáhly a ranka byla co nejmenší. Kromě časové a samozřejmě také psychické náročnosti je tu však ještě finanční zátěž. Speciální náplast stojí přes dva tisíce korun…

Kromě úžasné organizace DEBRA, částečné pomoci od pojišťovny a hlavně neuvěřitelně štědrých duší kolem se však rodiny zasažené touto zrádnou nemocí nedočkají žádné výrazné pomoci. A bohužel už vůbec ne dlouhodobé. Naštěstí ale žijeme v době, kdy solidarita není cizí slovo a je jednoduché si nejen zjistit informace, ale také POMÁHAT. Šimonek už má podobně jako ostatní motýlkové děti svůj transparentní účet, na který může každý přispět libovolnou částkou.

Počítá se však i jakákoliv jiná forma podpory, zpráva nebo telefonát jeho rodičům, komentář u fotky. To je to, co nás společně spojuje a co je v dnešní době, kdy máme omezené možnosti se setkávat, tolik důležité!

A jak se chystáme pomoci my, jako 1.HK Dvůr Králové?

Je to jednoduché a navíc uděláme i něco pro svá zdraví! Budeme totiž běhat!

A kdy? Celá akce bude probíhat v týdnu od 30.11. do 6.12.2020.

Klub si založil společnou skupinu v aplikaci Strava, kde si každý člen, který se do akce zapojí, založí účet. Při běhu pak bude mít zapnutou tuto aplikaci, která díky GPS bude sčítat uběhnuté kilometry.

Za každý uběhnutý kilometr přispějeme Šimonkovi na účet 10 Kč.

Všichni navzájem své výsledky uvidí a může se klidně i soupeřit v tom, kdo toho naběhá víc. Protože zde platí: „Kdo víc uběhne, víc přispěje!“

⭐️ Číslo transparentního účtu, na který můžete i vy Šimonkovi přispět: 236 899 323/0600

⭐️ Informace o motýlkách najdete na debra-cz.org, jejíž patronkou je Jitka Čvančarová. Můžete zde podpořit i organizaci jako takovou, která finance rozděluje mezi rodiny a díky nim může také rozšiřovat osvětu. Jsou zde veškeré informace a navíc krásně zpracované.

https://www.debra-cz.org

⭐️ Aktuálně je také v prodeji krásná kolekce triček NADOTEK, na které se podílela Liběna Rochová a Lukáš Musil.

https://www.hithit.com/cs/project/8660/budte-nadotek



Comments are closed.



2011 © 1hkdk.cz